病気になる前は無茶な働き方をしていたと話す小竹稔さん。そう振り返る表情には、命の期限を考えざるをえない状況を経て、自分に優しくなれた内なる変化が垣間見られました。多発性骨髄腫と告げられ恐怖に震えた日から、どのように現実を受け入れて今に至ったのか、飾らない言葉で語っていただきました。

お話を伺った方：小竹稔さん(仮名)・48歳(罹患時42歳)、多発性骨髄腫

治療は病院選びから始まり、友人のつてを使い、セカンドオピニオン外来も利用して長期的に治療をまかせられる病院を慎重に選びました。私なりの基準は、ちょうどCAR-T療法※2の報道が始まった時期だったので、治験を含めた最新治療を行える可能性が高い病院、すなわち設備が整っていて同病の患者さんが多く集まる病院であること。化学療法中の体調不良を見越して通いやすさも重視しました。最終的には、完治は難しいけどそれでも「完治を目指しましょう」と前向きな言葉をかけてくれた医師におまかせしようと決めました。

幸いにも抗がん剤の副作用は軽く、最初のVRD療法中※3はテニスを楽しめるくらい体調は安定。IgG値が大幅に減少し、医師に「治療の効果が出ています」と前向きな評価をいただいたので精神的にも楽になりました。

自家造血幹細胞移植から5年、今も化学療法を続けています。薬は何度か変えましたが効果がなくなったからではなく、骨髄腫細胞を増やさないために効かなくなる前に違う療法に切り替えて徹底的にがんを叩くという医師の見解に従ったからです。治験については、提案される機会があれば前向きに考えたいです。私が多くの治療薬を使えるのは、これまで治験に参加した方々のおかげですし、今度は私が次の患者さんのためにできることをするのは当然だと思っています。

治療を振り返ったとき一つ残念に思うのは、自家移植前に生殖機能への影響について説明がなかったことです。説明を受けても決断は変わらなかったと思うけど、婚活を考えていた身としては、説明があれば精子保存という選択肢も考えられたなと。そう思うと少し残念ではありますね。

※2:患者のT細胞を遺伝子操作してがん細胞を攻撃できるようにする免疫療法。リンパ球の採取、ブリッジング治療、CAR-T細胞の投与という3ステップを踏む。
※3:ボルテゾミブ、レナリドミド、デキサメタゾンという薬剤を組み合わせた治療法。

仕事は弁護士で法律事務所を経営しています。医師に多発性骨髄腫の治療はお金がかかるから「生きるためにお金を稼いでください」と言われていたので、仕事をやめるつもりはなかったです。続けるための準備としては、複雑な長期案件を受けるのは難しくなり、収入が激減するだろうと判断し、事務所を移転・縮小し固定経費を一気に削減しました。移転先の選定は、通院や投薬後の倦怠感に備えて病院に近いこと、横になって休めるスペースがあることを重視しました。

コロナの影響でオンラインによる働き方が定着し、弁護士の仕事もオンラインでやりとりできることが増えたおかげで長く休まずに済んだのはよかったです。証人尋問が迫っていた事件などは、友人の弁護士に引き継いでもらい”人財”を総動員して対応しました。

経済面では高額療養費制度のありがたみを実感しています。月の窓口負担額は限度額認定証を利用すれば数万円に収まりますし、加入していたがん保険により期間限定ですが窓口負担が填補されたので、お金の心配なく治療できたのは恵まれていたと思います。