ある日、くしゃみをしたらピキッと音がして左鎖骨が折れた感覚があり、整形外科を受診しました。MRI検査を経て血液内科にたどり着き、多発性骨髄腫と診断。骨折から始まったのでまさか血液の病気につながるとは思わず、聞いたことのない病名だったこともありびっくりしました。

治療は化学療法を5クール行い、次に予定していた自家移植は自分の意思でお断りしました。理由は、私のなかで抗がん剤は怖いというイメージが強かったからです。一次治療の化学療法はなんとかクリアしましたが、移植前に行う大量の抗がん剤治療はどうしても受け入れられず。副作用で体力が落ちたり、脱毛のショックを受けたりするくらいなら、今の生活を大切にしたほうがいいと思い選択しませんでした。

それだけでなく、自家移植をする時期と娘の高校入学が重なり、娘が慣れない環境で頑張らなくちゃいけないときに、母親が弱々しくしていられないと思ったんです。髪が抜けて体力が落ちた母親の姿を見せたくなかったし、お弁当だってちゃんと作ってあげたくて。多感な年頃の娘に余計な心配をかけたくなかったのだと思います。いま思えば命知らずですが、主治医は私の意思を尊重し受け入れてくれました。

主治医に紹介していただいた病院までは、新幹線で片道4時間。当時は通院歴がないとCAR-T細胞療法を行えなかったので、地元の病院で化学療法を続けながら、経過観察のために新幹線で月に一度通っていました。大変そうと言われるけど、ずっと地元で通院と入院を繰り返していたので、外の空気を吸える嬉しさもあり、まったく苦ではなく旅行感覚で通っていました。

CAR-T細胞療法はアベクマの投与より、ブリッジング療法が不安でした。自家移植を断り強い治療をしてこなかったので、薬の名前を聞くだけで怖さが先立ち、まずはブリッジング療法を2クールこなすことが目標でした。初めての脱毛に備え、ブログを通じて知り合った患者さんにウィッグや帽子の情報をもらい、数カ月したら髪は生えてくるよと聞いてすごくほっとしたのを覚えています。

入院前日に娘が母の日のプレゼントを届けてくれて、送り迎えをしてくれた夫や息子にも感謝しています。CAR-T細胞療法後は寛解を維持し、日常生活を取り戻しました。自家移植を選んでいたら違う結果になっていたかもしれないけど、自分で迷いなくやらないと決めたので後悔はしていません。やらなかった経験者としてアドバイスするなら、自家移植によって無治療で過ごせる期間があったり、その後の選択肢も変わってきたりするので、できるときにやったほうがいい、というのが私なりの意見です。

EPd療法の3クール目で右大腿骨を骨折し、骨折観血的手術を行った時期にブログを始めました。術後の経過を知りたくてインターネットで調べましたが、当時は情報がまったく見つからず、それなら自分の治療経過を発信し誰かの役に立ちたいと思ったのがきっかけです。

地元を離れて知らない土地、知らない病院でCAR-T細胞療法を行い、気軽に家族に頼み事ができない状況はとても孤独でした。でも同じ病院にブログを通して知り合った患者さんが入院していたり、コメントをいただいたりすると、孤独感が癒えて一人じゃないと思えたのはつながりのおかげだと思います。

いまは無治療で過ごせるありがたみを噛みしめ、毎日を大切に生きています。贔屓にしている球団があるので、遠方だけど来年こそは球場に足を運んで声援を送り、勝利を分かち合いたい。そんな少し先の楽しみが元気のもとです。