再発治療中、危険な状態になり主治医に家族を呼ぶように言われても、自分が死ぬと思ったことは一度もなかったです。そう話すのはびまん性大細胞型B細胞リンパ腫に罹患し、繰り返す再発を生き抜いてきたYuichiさん。やりたいことをやって「今を生きる」を実践中だという、今日までの日々を語っていただきました。

お話を伺った方:Yuichiさん・63歳(罹患時46歳)、びまん性大細胞型B細胞リンパ腫

再発を三度も繰り返し、最後の再発から6年が過ぎました。振り返ると便秘が続き市販薬を飲んでも良くならず、内科のクリニックを受診したのが始まりでした。そこで腫瘍が見つかり大腸がんを指摘され、紹介してもらった総合病院に行くと今度は腎臓がんの疑いがあると言われて大学病院へ。詳しく検査をしたらステージⅣの悪性リンパ腫とわかり翌月から化学療法が始まりました。

病名を聞いたときはそんな病気になってしまったのかと思いましたが、原因を探ったところで治るわけではありません。治療に向けてすぐに気持ちを切り替え、主治医の言う治療と日本血液学会の造血器腫瘍診療ガイドラインの内容が同じだったので、信頼しておまかせしようと思いました。

化学療法が始まるまでに破裂するかと思うくらいお腹がどんどん膨らみ、ステロイドを投与すると一気に縮まったので、ステロイドでこんなに効くなら抗がん剤はもっといい結果が出るはずと希望がわきました。期待した通りお腹全体に広がっていた腫瘍はきれいになくなり寛解となりました。

しかし抗がん剤の影響でふくらはぎに痛みが出て転倒し、神経内科を受診したら末梢神経に炎症が起こる慢性炎症性脱髄性多発神経炎と診断。これは国指定の難病で二度と走れなくなると言われてショックでしたが、免疫グロブリン療法のおかげで杖歩行ができるまで回復。杖を片手に満員電車にのって通勤できたのは不幸中の幸いで、障害者手帳の交付や障害年金にも助けられています。

初発の寛解から8年後、人間ドックの血液検査でLDH値が上昇し再発を確認。経過観察は10年で卒業と言われ、その手前での再発だったのでショックでした。次の自家移植はすごく大変な治療というイメージがあり、前処置の化学療法でほぼゼロになる白血球は本当にもとに戻るのかという不安もありました。移植後、腹や胸に広がっていた腫瘍はなくなりましたが首に黒い影が残り、おそらくこの影が翌年の再々発につながったと思われます。

頸椎を圧迫骨折した再々発の2年後、転移性脳腫瘍が見つかり三度目の再発。何が起こってもおかしくないという精神状態だったので、悔しいとか、悲しいとか、ネガティブな気持ちにはならなかったです。なるようにしかならないという開き直りもあったけど、できる治療をして寛解を期待しようという気持ちだったと思います。この頃、訪問診療の先生に転倒すれば命取りになると言われたので、介護保険でレンタルした電動車椅子にのって通勤していました。

私なりの病を生きる教訓は、覚悟を決めて気持ちを早く切り替えること。そして一人で抱えず周りに相談し、使える制度は利用することです。生き方の指針になっているのは、ある女優さんが残した「今を生きる」という言葉。本のなかでこの言葉に出会い、なんかいいなと思って。明日のことも1秒先だって何が起こるかわかりません。だから大それたことじゃなくていいから身近でできること、無理なくやれることをやりたいと思うようになりました。

早速、学生時代に組んでいたバンドのメンバーに声をかけ、ミニライブを実現。僕はドラム担当。手の指が麻痺しているのでスティックを正しく握れませんが、それでも楽しく前向きな気持ちになれました。